Ziua internationala a hemofiliei

21 de ani sunt de cand, 17 aprilie a fost consacrata ca Ziua Internationala a Hemofiliei.
Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, doreste cu acest prilej sa faca mai bine cunoscuta in tara noastra hemofilia, sa arate cum se poate trai zi de zi cu aceasta boala.

Trebuie sa se stie ca hemofilia pune probleme importante de asistenta medicala de urgenta in episoadele hemoragice, probleme de
corectare a invaliditatilor motorii, probleme de profilaxie si de orientare profesionala. Dar si ca, hemofilicii  pot avea o viata normala, in cazul in care beneficiaza de tratament adecvat si sunt sustinuti de societate. Daca acum 50 de ani, durata de viata a unui hemofilic era de 15-20 de ani, astazi durata de viata a unui hemofilic traitor in unul dintre statele UE este aceeasi cu a restului populatiei. Pentru ca tratamentul lui inseamna 5-7 UI de factor per capita. In Romania, un pacient cu hemofilie nu dispune decat de 0,5 UI per capita.
Comunicatul de presa al Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania arata ca din cauza abordarii medicale si sociale a pacientilor hemofilici in Romania,  angajarea acestora este redusa pe piata muncii (16,5%), iar participarea la viata sociala, limitata (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor).
Desi in Sanatate nu ar trebui sa existe criza, se mai spune in comunicat, bugetele alocate programelor nationale de sanatate, pretextandu-se criza financiara, au scazut dramatic. „Sunt semnale ca numeroasele demersuri pe care le-am facut pe langa autoritati si campaniile de presa au dus la sensibilizarea decidentilor si anul acesta au declarat, in urma cu cateva zile, ca bugetul alocat hemofiliei in 2010 va fi cu 70% mai mare fata de anul trecut. De asemenea, demersurile facute la nivelul Ministerului Sanatatii pentru colectarea de plasma si trimiterea acesteia spre fractionare intr-o fabrica cu traditie din strainatate vor duce, daca se concretizeaza, la marirea cantitatii de factori de coagulare pentru tratarea hemofilicilor romani.” mai spune Nicolae Oniga, Presedinte ANHR.