Programul de tratament al hemofiliei si talasemiei, subfinantat

‘In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei, pentru ca nu sunt suficienti banii alocati tratamentului’ este mesajul transmis de pacientii cu hemofilie in cadrul atelierului media ‘Hemofilia: intrebari si raspunsuri’.

Reprezentantii asociatiilor de pacienti cu hemofilie au subliniat faptul ca in restul Europei se discuta despre evitarea complicatiilor prin administrarea tratamentului profilactic si despre cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, in timp ce in Romania bolnavii cu hemofilie sunt condamnati la anchiloze, amputatii si singerari care pot pune viata in pericol.

“Statul roman aloca pentru tratarea unui pacient de hemofilie intr-un an fondurile pe care le primeste un alt european cu hemofilie intr-o luna. Romania este statul membru al UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (intr-o analiza a acestui indicator care a fost efectuata la nivelul a 35 de tari). Chiar si in tarile vecine, situatia este total diferita, astfel: Ungaria – 6.37 UI, Grecia – 3,61 UI, Bulgaria – 2,14 UI, Romania – 0,51 UI”, a declarat presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga.

Dr. Irena Petrovici, medic hematolog, a explicat ca, daca se administreaza un tratament profilactic in primii doi ani de viata, la 17 ani pacientii cu hemofilie nu mai ajung sa dezvolte artropatie hemofilica. “Administrarea tratamentului profilactic, dar si a tratamentului la domiciliu al pacientilor reprezinta o sansa pentru imbunatatirea calitatii vietii lor, precum si o oportunitate de scadere a cheltuielilor statului cu aceasta boala”, a precizat medicul.

Printre problemele evidentiate de pacienti se numara si lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie, ‘principala cauza pentru lipsa unei fundamentari realiste a fondurilor alocate programului, necunoasterea numarului de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor reale de servicii si tratament a acestora’. De asemenea, reprezentantii pacientilor au atras atentia asupra faptului ca la nivelul judetelor si al unitatilor sanitare alocarea fondurilor aprobate in cadrul programului se face in mod discretionar, neexistand un control al cheltuielilor realizate in cadrul programului.

Potrivit reprezentantilor pacientilor, programul national de tratament al hemofiliei si talasemiei este subfinantat, suma prevazuta pentru acest an fiind de 40.115.000 lei, suma alocata atat pentru tratamentul talasemiei, cat si al hemofiliei, dar si pentru plata facturilor restante din anul precedent. “Bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit sa fie 176.000.000 lei, o valoare minima calculata conform standardelor europene aplicabile tarilor cu dificultati financiare”, a subliniat Nicolae Oniga.