Împreună #UnderTheUmbrella

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative România pune România #UnderTheUmbrella, pentru conștientizarea afecțiunilor neurologice.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) a reunit asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din România, pentru a participa împreună la campania europeană de conștientizare a afecțiunilor neurologice #UnderTheUmbrella, organizată de Federația Europeană a Asociațiilor de Neurologie (EFNA).

“O persoană din trei suferă de o afecțiune a creierului. Dar tu?” este mesajul campaniei Together Under the Umbrella (‘Împreună sub umbrelă’), ce dorește a face cunoscută varietatea tulburărilor cerebrale neurologice în societate și pentru a crește gradul de conștientizare a oamenilor cu privire la impactul și prevalența acestor afecțiuni (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, Huntington, epilepsie, distonie, miastenia gravis, atac vascular cerebral, sănătate mintală etc.).

Tulburările cerebrale sub grupate astfel de către EFNA într-un simbol comun, un brand al creierului, unificat și identificabil. Acest lucru conduce la o creștere a sprijinului public, politic și științific pentru toate aceste tulburări, având ca rezultat reducerea stigmatizării.

„Împreună #UnderTheUmbrella pentru #WorldBrainDay2017! Ajută-ne să facem cunoscute #AfecțiunileCreierului / #BrainDisorders & [Inserează aici afecțiunea ta…]”, este invitația adresată în această campanie. ‘Together Under the Umbrella’ presupune solicitarea adresată comunității pacientului, publicului larg și personalităților de a se fotografia sub o umbrelă și a distribui fotografia și mesajul, folosind hashtag-ul #UnderTheUmbrella, împreună cu un link către hub-ul online al campaniei www.undertheumbrella.eu. Aici sunt afișate mesaje-cheie, informații, statistici interesante, detalii despre campanie etc., alături de informații suplimentare privind zonele de afecțiuni pe care le reprezintă.

Care sunt obiectivele Campaniei?

Obiectivele acestei campanii sunt:
• Educarea societății despre gama largă de afecțiuni neurologice și afecțiuni corelate creierului
• Creșterea gradului de conștientizare a impactului și prevalenței acestor tulburări
• Marcarea creierului prin gruparea acestor tulburări sub un simbol comun pentru a crea o „marcă” unificată și identificabilă

În timpul campaniei, EFNA va promova extinderea apelului la acțiune al partenerilor de la Consiliul European al Creierului care solicită:
• Comisia Europeană să prezinte o strategie europeană pentru combaterea tulburărilor cerebrale într-o manieră colaborativă, integrată și cuprinzătoare, precum și să sprijine în continuare statele membre ale Uniunii Europene și țările asociate în eforturile lor de combatere a impactului tulburărilor cerebrale.
• Statele membre ale Uniunii Europene și țările asociate să pună în aplicare programe sistematice de sănătate publică care să abordeze sănătatea creierului într-un mod sistematic, utilizând cât mai bine resursele disponibile pentru a stimula mai mult și mai bine cercetarea coordonată a creierului și pentru a promova strategiile de prevenire, diagnosticare și tratament adecvat.

DESPRE EFNA
Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) reunește organizațiile umbrelă din Europa și grupurile de advocacy pentru pacienții din domeniul neurologiei, în vederea colaborării cu alte asociații din domeniu, inclusiv Academia Europeană de Neurologie (EAN), în inițiativa numită „Parteneriat pentru Progres”.

Obiectivele EFNA sunt:
• Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu afecțiuni neurologice, a familiilor și îngrijitorilor acestora
• Promovarea unui diagnostic rapid și precis, tratament adecvat, reabilitare și îngrijire pentru persoanele cu afecțiuni neurologice
• Promovarea unui acces mai bun la informații, informații corecte și ușor de înțeles
• Creșterea nivelului de conștientizare publică și înțelegerea afecțiunilor neurologice
• Eliminarea prejudecăților și a stigmei asociate afecțiunilor neurologice
• Creșterea priorității acordate neurologiei de către cei ce iau decizii la nivel politic, precum și de către specialiștii din domeniul medical.

În prezent EFNA are 18 asociații membre, localizate în diferite colțuri ale Europei.

DESPRE ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI NEURODEGENERATIVE

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.