Fundatia pentru Hemofilie Novo Nordisk, o sansa pentru persoanele cu afectiuni ale sangelui

Compania Novo Nordisk, lanseaza un proiect national in scopul imbunatatirii serviciilor medicale oferite pacientilor hemofilici din tara noastra. Proiectul este realizat in parteneriat cu Asociatia Romana de Hemofilie, membra a Federatiei Mondiale de Hemofilie. Lansarea Fundatiei de Hemofilie Novo Nordisk coincide cu aniversarea „Zilei Mondiale a Hemofiliei”, manifestare celebrata anual, la nivel international, pe data de 17 aprilie.

Tema anului 2009 este „Impreuna ne pasa” (Together We Care) si isi propune sa evidentieze importanta colaborarii dintre membrii comunitatii pacientilor cu hemofilie, pentru a creste accesul la tratament si a imbunatati viata acestora. Identificarea numarului exact al bolnavilor la nivel national si al gradului de severitate a bolii, precum si adaptarea resurselor medicale la necesitatile de diagnostic si tratament sunt necesare pentru a imbunatati viata persoanelor cu hemofilie. Centrele de lucru vor fi organizate in Bucuresti, Timisoara, Targu Mures, Cluj, Craiova, Iasi, Brasov, Oradea si Constanta.

„De cele mai multe ori, persoanele cu hemofilie nu beneficiaza de resurse terapeutice suficiente, pentru ca in tara noastra exista doar cateva centre in care se poate asigura o asistenta medicala pluridisciplinara. Novo Nordisk se va concentra asupra acestui aspect, precum si asupra informarii pacientilor cu privire la implicatiile pe care le are afectiunea. In mod deosebit, pacientii care prezinta risc major de sangerari severe trebuie sa fie supravegheati in mod frecvent si educati cu privire la gravitatea afectiunii” declara Prof. Dr. Margit Serban. Peste 1.000 de pacienti cu hemofilie vor fi analizati pentru a se stabili un diagnostic corect si pentru determinarea prezentei inhibitorilor, markeri ai severitatii bolii. In urma programelor de pregatire a medicilor, acestia vor fi informati cu privire la frecventa bolii la populatia generala, vor putea identifica grupele de pacienti cu risc major de sangerari severe si vor stabili o strategie de
tratament in concordanta cu severitatea bolii. Astfel, tratamentul bolii va fi adaptat in mod corect in functie de necesitatea si gravitatea sangerarii.

Novo Nordisk si Asociatia Romana de Hemofilie, estimeaza ca, in cadrul proiectului demarat, mai mult de 80% din bolnavii cu hemofilie din Romania vor fi identificati, diagnosticati corect si inregistrati intr-o baza de date complexa. In Romania, numarul persoanelor diagnosticate cu hemofilie este de peste 1.200, dar numarul celor estimati este de 1.500-2.000, cifrele exacte cu privire la numarul acestora fiind inca insuficiente.