Flash Mob „Purple Salsa”, cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei

Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei (Purple Day), marcata pe 26 martie in peste 50 de tari din lume, “Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare”, a organizat unui flashmob umanitar, ce va reuni apropiati ai bolnavilor de epilepsie si dansatori de salsa de la cele mai importante scoli de profil din Capitala.

Evenimentul a avut loc in cadrul centrului comercial Plaza Romania, partener fiind Wilmark Rizzo Hernandez, care a reunit dansatori de toate varstele, intr-o manifestare de sustinere a bolnavilor de epilepsie.

“Organizam acest eveniment pentru ca pacientii cu epilepsie din Romania au nevoie de mai multa sustinere si de o mai buna cunoastere a problemelor cu care se confrunta. In plus, copiii nostri sufera de forme rare de epilepsie, iar in acest fel le putem arata ca nu sunt singuri”, a declarat presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, Adela Chirica.

Presedintele organizatiei a mentionat si faptul ca, pentru acest an, si-ar fi dorit sa sarbatoreasca alaturi de familiile din asociatie includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului tratament dedicat Sindromului Dravet, Stiripentol. “Asteptam clarificarea situatiei cu noua lista de medicamente compensate si, mai ales, intrarea ei in vigoare, pentru ca tratamentul imbunatateste mult calitatea vietii pacientului cu Sindrom Dravet”, a precizat Adela Chirica, adaugand ca este vorba de un medicament vital pentru copiii cu acest tip de epilepsie.

Potrivit specialistilor, la nivel mondial, epilepsia afecteaza peste 50 de milioane de persoane, un om din 100 suferind de aceasta boala. In Romania sunt aproximativ 200.000 de pacienti sufera de epilepsie, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii, dar medicii estimeaza numarul acestora ca fiind mai mare, intre 300.000 si 500.000.

Intre 50% si 60% din cazurile de epilepsie debuteaza inaintea varstei de 16 ani. In cazul bebelusilor, crizele epileptice pot fi cu usurinta confundate cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente la si deloc periculoase acea varsta.

Epilepsia se situeaza pe locul al doilea ca incidenta in cadrul categoriei de boli neurologice, dupa migrene. Un singur cuvant reuneste, de fapt, cateva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestari si evolutii diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabil. Aproximativ 40 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si fonduri pentru testare.