Bolile autoimune, putin cunoscute in Romania

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA) lanseaza proiectul „Fagarasul sperantei”, in cadrul caruia trei pacienti care sufera de boli intestinale inflamatorii vor pleca intr-un traseu de patru zile, in perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri varful Moldoveanu din Masivul Fagaras.
Potrivit initiatorilor, unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra ca si pacientii cu boli autoimune pot avea o viata normala daca merg la medic si urmeaza tratamentul adecvat, stabilit impreuna cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atentia asupra bolilor autoimune, boli foarte putin cunoscute in Romania. In Romania sunt aproximativ 5.000 de pacienti diagnosticati cu bolile Crohn si rectocolita ulcero-hemoragica, dintre care 1.000 sunt inregistrati in Registrele Nationale, potrivit specialistilor.
“Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, care necesita un tratament sever, cu efecte adverse majore si cu un impact puternic asupra vietii pacientilor pe toate planurile vietii lor. Conform unui studiu realizat la nivel european in anul 2011, aproape 70% dintre pacienti au intampinat dificultati in a-si mentine relatiile de cuplu sau de prietenie sau in a-si face altele noi si 43% au fost nevoiti sa isi ajusteze actvitatea la locul de munca, lucrand cu jumatate de norma sau de acasa. Acelasi studiu ne spune ca 83% dintre pacienti, chiar si in perioadele de remisiune ale bolii se simt obositi, slabiti si indeplinesc cu dificultate chiar si cele mai usoare activitati zilnice”, a declarat Rozalina Lapadatu, presedintele APAA.
Prezent la conferinta de lansare a proiectului, prof. dr. Mircea Diculescu, presedintele Societatii Romane de Gastronenterologie si Hepatologie, a precizat faptul ca la ora actuala, aproximativ 250 de pacienti primesc terapie biologica, iar tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de catre stat si este astfel dependent de bugetul de sanatate alocat anual de autoritati. “Din experienta vasta cu pacientii de pana acum pot spune ca este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung si per ansamblu buget sanatate sa tratam un pacient de la inceput cu medicamente de noua generatie care ii imbunatatesc calitatea vietii, decat sa tratam efectele adverse cauzate de tratamentul initial, mai ieftin si abia ulterior sa ii administram un tratament mai eficient”, a mentionat specialistul.
Proiectul “Fagarasul Sperantei” este sprijinit de Abbot Romania, Ferring Pharmaceuticals si Clubul Roman de Crohn si Colita Ulcerativa.