Un nou sondaj relevă impactul crescut al bolii la persoanele cu fibroză pulmonară idiopatică (FPI)

• 61% dintre pacienții cu FPI sunt îngrijorați sau extrem de îngrijorați de faptul că manifestă o exacerbare acută a FPI¹
• Sondajul reliefează importanța unui sprijin corespunzător și a unor mecanisme de adaptare pentru pacienții care suferă de FPI¹
• Echipele de specialişti din domeniul sănătății evidențiază necesitatea unei rețele solide de sprijin și a asistenței multidisciplinare pentru persoanele cu FPI

Rezultate noi care provin dintr-un sondaj global realizat de Boehringer Ingelheim¹ relevă dificultăţile emoționale și practice cu care se confruntă persoanele cu fibroză pulmonară idiopatică (FPI). Pacienții sunt afectați de sentimente de anxietate, teamă, nesiguranță și deznădejde, precum și de o limitare a activităților zilnice.¹ Cu toate acestea, există o gamă de servicii de asistenţă, atât medicală, cât și nonmedicală, care să îi ajute să se adapteze bolii.²

Sondajul dezvăluie îngrijorările pacienților cu privire la progresia ireversibilă a bolii. Pacienții sunt îngrijorați mai ales de exacerbările acute ale FPI – o deteriorare rapidă a simptomelor în decurs de zile sau săptămâni, ceea ce poate reduce semnificativ șansele de supraviețuire și poate conduce la deces în decurs de câteva luni.³ Au fost chestionați peste 150 de pacienți din nouă țări. 61% dintre respondenți au afirmat că sunt îngrijorați (39%) sau extrem de îngrijorați (22%) de faptul că prezintă o exacerbare acută a FPI.¹

De asemenea, pacienții au subliniat impactul limitărilor fizice cauzate de boală, importanța de a cunoaște cât timp vor mai putea să fie activi și    să efectueze activităţile preferate și de a accepta și a învăţa cum se trăiește cu această afecțiune.¹

Dr. Marlies Wijsenbeek, pneumolog, Erasmus MC, Olanda, a observat “Cunoaștem multe despre modificările fiziologice care survin în cazul FPI, iar sondajele de acest tip ne ajută să înțelegem mai bine impactul psihologic. Deși se oferă asistență medicală pentru a contribui la încetinirea progresiei FPI imediat după diagnosticare, este, de asemenea, hotărâtor ca pacienții să primească sprijin emoțional cât mai devreme posibil pentru a-i ajuta să–și diminueze anxietatea asociată bolii. În practica de zi cu zi, trebuie să ne reamintim în mod constant că nu tratăm doar plămâni, ci tratăm oameni.”

Sprijinul acordat pacienților care se confruntă cu dificultăţile implicate de FPI depășește terapia medicamentoasă și poate include oxigenoterapie suplimentară în caz de nevoie și programe de reabilitare pulmonară, incluzând consiliere privind regimul alimentar și un plan de exerciții fizice, cele mai adecvate pentru boala și medicația fiecărui pacient în parte.² Pacienții pot beneficia de pe urma dicuțiilor cu medicul lor curant cu privire la dificultăţile cu care se confruntă, însă aceştia pot obține sprijin emoțional și practic suplimentar din partea echipei extinse de profesionişti din domeniul sănătății, precum asistente medicale, asistenți sociali, psihologi și psihoterapeuți, precum și din partea familiei, prietenilor și grupurilor de sprijin pentru pacienți.

Marianne Seiter, asistentă medicală specializată în bolile pulmonare interstițiale, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Germania, a menționat, “Existenţa unei rețele solide de sprijin este de importanţă vitală pentru pacienții cu FPI pentru a contribui la abordarea impactului total al bolii. Asistentele și asistenții medicali și alți membri ai echipei multidisciplinare pot ajuta pacienții să abordeze proactiv gestionarea afecțiunii lor printr-o gamă de opțiuni de asistență medicală. Având un sprijin adecvat, putem conlucra pentru a ajuta pacienții să–și mențină cea mai bună calitate a vieții posibilă.”

Îmbunătățirea stării de bine a persoanelor cu fibroză pulmonară, precum FPI, reprezintă o prioritate pentru Boehringer Ingelheim. Ca parte a acestui angajament, Boehringer Ingelheim înrolează în prezent pacienți pentru a participa la studii clinice suplimentare care investighează eficacitatea nintedanib în tratarea bolii pulmonare interstițiale asociate cu alte afecțiuni decât FPI, incluzând persoane cu scleroză sistemică, care au dezvoltat și boală pulmonară interstițială (SSc-BPI) și persoane cu alte boli pulmonare interstițiale asociate cu fibroză progresivă (BPI-FP).*

*În prezent, nintedanib nu este aprobat pentru utilizare în SSc-BPI și BPI-FP, iar siguranța și eficacitatea acestuia nu au fost încă stabilite pe deplin.