Deciziile politice și implicarea pacienților

Workshopul ‘Deciziile politice și implicarea pacienților’, eveniment organizat de Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (European Federation of Neurological Associations, EFNA) la București, cu sprijinul Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România) a reprezentat un eveniment în care au fost dezbătute aspecte teoretice și practice despre Evaluarea Tehnologiilor Medicale (HTA – Health Technology Assessment). Evenimentul a fost dedicat asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei (scleroza multiplă, boala Parkinson, Alzheimer, epilepsie, distonie, miastenia gravis, AVC) dar și altor asociații de pacienți cronici.

Workshop-ul face parte dintr-o serie de evenimente organizate de Federația Europeană a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) în Europa, sub umbrela Training Initiatives for Neurology Advocates (TINA), acest eveniment fiind primul din România. Scopul acestora este de formare a pacienților cu afecțiuni neurologice prin furnizarea de informații și dobândirea aptitudinilor necesare pentru a influența procesul de luare a deciziilor în cadrul sistemului de sănătate, pentru dezvoltarea acestuia în beneficiul pacienților

‘În zilele noastre nu mai este suficient să spunem că un medicament ameliorează simptomele pentru o persoană cu afecțiuni neurologice, ci trebuie, în egală măsură, să demonstrăm modul în care acesta îmbunătățește calitatea vieții de zi cu zi. Lucrurile evoluează rapid în domeniul medical și acest lucru este cu adevărat pozitiv, iar aceasta implică educarea continuă a pacienților și reprezentanților asociațiilor de pacienți. Cunoștințele teoretice obținute în procesele de cercetare și dezvoltare trebuie puse în practică, iar cu ajutorul lor vocea pacienților va fi mai puternică și va juca un rol important în deciziile ce țin de stabilirea prețurilor, accesul pe piață și rambursarea medicamentelor. Este necesară în același timp o dezvoltare de competențe în comunicare și advocacy, precum și campanii pentru schimbarea politicilor de sănătate, acolo unde este nevoie.’, a spus Andreea Antonovici, Public Affairs Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă și vicepreşedinte APAN România.

În deschiderea evenimentului ‘Deciziile politice și implicarea pacienților’, dl. Cristian Bușoi, membru al Parlamentului European, a prezentat importanța educării și implicării pacienților în HTA și mecanismele de luare a deciziilor. ‘Acest training mi se pare un demers foarte potrivit date fiind actualele discuții în ceea ce privește accesul pacienților la tratamente și punerea României într-un context european, plus că evenimentul este unul foarte practic în cadrul căruia se explică modelul HTA în România, felul în care funcționează lucrurile și se iau deciziile la nivel european, precum și detalii despre contractele cost-volum și lucruri care limitează în mod concret intrarea pe piața din România a unor tratamente inovatoare, aspecte ce ar fi binevenite și pentru mulți dintre decidenții din România. Consultarea asociațiilor de pacienți în luarea deciziilor în sănătate ar trebui să fie obligatorie, iar acțiunile de informare și prevenție pe care le fac acestea, susținute financiar din bani europeni alocați României. Dacă pe axele de dezvoltare ale resurselor umane s-ar crea un program special pentru asociațiile de pacienți, sunt sigur că, în cel mult cinci ani, am avea asociații solide, la fel ca cele pe care le întâlnesc, adesea, la Bruxelles, atunci când vin să facă lobby în favoarea bolnavilor pe care îi reprezintă sau să își spună punctul de vedere pe chestiuni sensibile din legislația europeană. Mi-ar plăcea ca și în România vocea asociațiilor de pacienți să fie nu doar auzită, ci și ascultată, așa cum se întâmplă, de ani buni, în statele vest europene.’

Prezentarea indicatorilor de sănătate din România și descrierea procesului de Evaluare a Tehnologiilor Medicale (mecanismele de stabilire a prețului, intrării pe piață și decontării medicamentelor) au fost realizate de dr. Adrian Pană, consultant politici de sănătate. Preentarea sa a evidențiat efectele și rezultatele raportate de pacienți și inițiativele de implicare a acestora și a demonstrat de ce angajamentul și implicarea pacienților cu afecțiuni neurologice sunt deosebit de importante, precum și modul în care acestea pot fi realizate. ‘Evaluarea tehnologiilor medicale (HTA) reprezintă un proces multidisciplinar care sintetizează informații despre problemele medicale, sociale, economice și etice legate de utilizarea unei tehnologii de sănătate într-un mod sistematic, transparent, imparțial, robust. Scopul său este de a ajuta la formarea unor politici sigure și eficiente de sănătate, orientate spre pacient , cu cea mai bună valoare.’ EUnetHTA

Procesul prin care sunt aprobate medicamentele în Europa și rolul organizațiilor de pacienți în cadrul Agenției Europene a Medicamentelor (EMA) a fost prezentat de Nathalie BERE, Patient Relations, European Medicines Agency, care a evidențiat metode practice prin care și asociațiile de pacienți din România se pot implica.

Dr. Ioana Bianchi, Novartis Pharma Services Romania a explicat ce trebuie să cunoască pacienții despre legislația cost-volum precum și piedicile întâlnite în ceea ce privește lipsa unui cadru legislativ adecvat, organizarea restrictivă a actualelor organizații de stat implicate, lipsa metodologiilor, termenelor sau definirii rolului asociațiilor de pacienți în procesul de evaluare a medicamentelor.

Dr. Mihai Vasile, secretar general al Societății de Neurologie din România și medic neurolog SUUB a exprimat punctul de vedere al medicilor în cadrul acestui proces și cum este privită implicarea pacienților, punând accent pe rolul comunicării medic-pacient.

Rozalina Lăpădatu, președinte A.P.A.A., a prezentat perspectiva pacienților din prisma experienței EUPATI, prezentând situația actuală și dificultățile întâlnite până la fondarea unei agenții de evaluare a tehnologiilor medicale în România. ‘Modelul EUnetHTA pentru evaluarea medicamentelor cuprinde problema de sănătate căreia i se adresează, descrierea tehnică a tehnologiei, siguranța, eficacitatea clinică, cost și evaluare economică, analiza etică, aspecte organizatorice, sociale sau legale.’

Au fost de asemenea abordate subiecte ca negocierea perspectivei pacienților și schimbări ale politicilor de sănătate prin activități de emancipare a pacienților precum și acțiuni concrete de comunicare și sensibilizare prin care pacienții devin mai implicați, cu studii de caz prezentate de Florina Breban, Alianța Națională Pentru Boli Rare România, Anka Mateescu, Asociația Română Împotriva Leucemiei, Rozalina Lăpădatu, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Radu Gănescu, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.