Artrita. Viaţa înainte şi după diagnostic

• În România, aproximativ 200.000 de persoane sunt diagnosticate cu artrite
• Afecţiunile reumatismale reprezintă cea mai raportată cauză de boală la populaţia adultă
• 10% din populaţie prezintă din această cauză un grad de handicap motor (conform datelor OMS)
• Bolile reumatismale reprezintă un impact socio-economic major, având costuri sociale semnificative

In perioada iulie – decembrie 2015 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului au organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta si Focsani, in continuarea Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie. După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat a treia sesiune de întâlniri cu pacienții, urmând ca până în 2016, cât timp este disponibilă licența Stanford, să se implementeze astfel de grupuri de lucru la nivelul întregii țări. “În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vederefizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto- Management al Artritei.

În urma cursurilor, pacienţii vor deprinde o serie de tehnici de gestionare a propriei boli, fapt ce îi va ajuta să câştige încredere în sine, în capacitatea lor de a controla simptomele. Îşi vor putea controla durerea, teama şi oboseala continuă, iar prin exerciţii mentale și fizice vor putea să îşi îmbunătățească mobilitatea. Pentru bolnavul cu artrită, o boală severă, progresivă şi invalidantă, durerea devine o a doua haină, îi însoţeşte orice mişcare; chiar şi simplul gest al ţinerii unui stilou între degete poate fi un chin. Zilele nu se mai împart în cele cu soare sau fără soare, diferenţa între ele făcând-o prezenţa sau absenţa durerii. “Cursurile de self-management reprezintă de fapt un adevărat ‘manual de întrebuinţare’ pentru pacienţii cu atrită, un ghid care îţi arată nu numai cum poţi efectua unele din cele mai simple activităţi astfel încât ele să fie cât mai puţin dureroase, dar şi tehnici de gândire pozitivă şi de control al durerii”, explică Ovidiu Constantinescu, pacient cu artrită. Durerea este cea mai presantă problemă a pacientului cu artrită, iar impactul diagnosticului îl poate predispune la depresie. Schimbările produse de boală precum supărarea, nesiguranța viitorului duc la modificarea așteptărilor și a obiectivelor. Consecinţa este scăderea aderenţei la tratament şi ulterior înrăutăţirea stării generale. Pentru a gestiona toate aceste situaţii este necesar un parteneriat între pacient și echipa medicală. “Principalele probleme ale unui pacient cu artrită sunt oboseala, durerea şi teama că în viitor ele se vor accentua. Acestor probleme le răspunde Programul de Auto-Management al Artritei”, subliniază Rozalina Lăpădatu, trainer în cadrul programului şi preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

Despre Programul de Auto-Management al Artritei

Arthritis Self-Management Programme (Programul de Auto-Management al Artritei) a fost creat de Stanford Patient Education Research Center și este conceput pentru a le arăta medicilor, asistenţilor, psihologilor şi reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi cum să îi ajute pe pacienţi să îşi gestioneze propria boală în scopul îmbunătăţirii sănătăţii fizice şi emoţionale.

În prezent, Programul de Auto-Management al Artritei este derulat la nivelul a 13 zone de pe întreg globul: SUA, Australia, Germania, Irlanda, Lituania, România, Olanda, Marea Britanie, China şi Hong Kong, Barbados, Canada, Noua Zeelandă, Santa Lucia.

Tematicile abordate:

Conţinutul Programului

• Principiile auto-gestionării durerii
• Folosirea minții pentru a gestiona durerea și alte simptome
• Managementul durerii și oboselii
• Stabilirea obiectivelor/ Planurilor de acțiune
• Rezolvarea problemelor
• Emoții
• Activitatea fizică/ Exerciții
• Osteoporoză
• Prevenirea căderilor
• Folosirea medicației
• Alimentația sănătoasă
• Modificarea activităților pentru durere și oboseală
• Lucrul cu medicii și sistemul medical
• Evaluarea tratamentelor
• Somnul

Autorii cursului au pus accent pe folosirea minții ca instrument de control al durerii și al altor simptome, pacienţii fiind îndrumați pentru a acorda atenţie emoţiilor şi identificării corecte a lor. Stabilirea obiectivelor, a planurilor de acţiune, precum şi rezolvarea problemelor sunt părţi importante ale acestui curs.

De asemenea, în cadrul programului, pacienţii se familiarizează cu metode de îmbunătățire a mobilităţii prin exerciţii şi de păstrare a integrităţii fizice prin prevenirea căderilor şi diminuarea riscului reprezentat de osteoporoză. Modificarea activităților pentru durere și oboseală, precum şi importanţa somnului şi a odihnei vin în completarea acestui set de reguli comportamentale ce urmăreşte ameliorarea vizibilă a calităţii vieţii pacientului.

Nu în ultimul rând, pacienţii vor afla de importanţa colaborării cu medicii și asistenţii, în ceea ce priveşte stabilirea unui program personalizat de exerciţii, stil de viaţă şi medicaţie. Astfel, pacientul devine parte activă a echipei.