“Boli rare fara frontiere”

Cu ocazia Zilei Internationale a Bolilor Rare, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania (ANBRaRo) atrage atentia asupra problematicii privind combaterea bolilor rare, care afecteaza doar cateva persoane din fiecare tara, pentru care expertiza este limitata si dispersata si necesita cooperare transfrontaliera.

Potrivit ANBRaRo exista mai mult de 6.000 de boli rare, care afecteaza mai mult de 60 de milioane de oameni doar din Europa si Statele Unite, cele mai multe dintre aceste boli fiind genetice, grave, cronice si degenerative.
“Progresele in cercetarea bolilor rare au mai multe sanse de reusita daca sunt solicitate pe plan international atunci cand sute de echipe de cercetatori din tari diferite lucreaza impreuna pentru a intelege boala si pentru a gasi tratamente si terapii. Resursele financiare pentru cercetare vor functiona mai bine, daca sunt puse la comun cu alte surse de finantare din diferite tari. Aceasta este ideea Sindicatului International de Cercetare a Bolilor Rare (IRDiRC), care a primit deja sprijinul a 10 tari”, a mentionat Dorica Dan, presedinte ANBRaRo.
De asemenea, potrivit ANBRaRo politicile din domeniul serviciilor de asistenta medicala si sociala ar trebui sa fie standardizate si reproduse la nivel international. “Aceasta este ideea Uniunii Europene care face apel catre tarile participante sa elaboreze planuri nationale de combatere a bolilor rare in toate statele membre, pana la sfarsitul anului 2013. Aceasta initiativa este menita sa imbunatateasca coordonarea politicilor bolilor rare la nivel national – ca urmare a unei hartii rutiere comune – si apoi de a le unii in intreaga Europa”, se arata in comunicatul emis de ANBRaRo.