Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Antiparkinson Romania si cu sustinerea GlaxoSmithKline (GSK), a organizat, timp de o saptamana, primul grup de terapie si instruire pentru pacientii afectati de boala Parkinson, precum si pentru familiile acestora.
Activitatile de recuperare si instruirea pacientilor pentru ca acestia sa-si poata gestiona boala au fost desfasurate in Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare (NoRo) din Zalau, acolo unde pacientii au avut ocazia sa discute cu medici specialisti neurologi si psihologi despre boala lor si despre modul in care aceasta poate fi controlata, pentru a nu le afecta calitatea vietii si, mai mult, pentru a nu reprezenta un pericol pentru viata lor. In Romania, 70.000 de persoane sunt afectate de aceasta maladie, potrivit datelor Asociatiei AntiParkinson.
“Tarile nordice, de exemplu, Norvegia, Suedia sau Danemarca, au demonstrat ca, daca pacientul si familia sunt instruiti, costurile sistemului de sanatate se reduc la jumatate pentru aceasta boala, iar eficienta managementului bolii creste”, a declarat Dorica Dan, coordonatoarea Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare (NoRo) si presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
Printre temele abordate in cadrul acestor sesiuni au fost simptomele specifice bolii Parkinson, precum si simptomele semnalate de pacientii care ar putea indica tulburari asociate. De asemenea, necesitatea continuarii terapiei medicamentoase chiar si in momentele in care pacientii se simt bine, precum si importanta unei relatii de colaborare intre medic si pacient pentru stabilirea celui mai adecvat si adaptat plan terapeutic au fost aspecte dezbatute in aceste intalniri.
Pana la sfarsitul acestui an, GSK va sprijini organizarea altor doua grupuri de terapie pentru pacientii cu Lupus si hipertensiune arteriala pulmonara. Seriile de grupuri vor continua periodic si in 2012, pentru ca un numar cat mai mare de pacienti sa poata beneficia de activitatile centrului. GSK sprijina aceste grupuri de terapie pe fondul precuparii de a creste calitatea vietii oamenilor, ajutandu-i pe acestia sa realizeze mai multe, sa se simta mai bine și sa traiasca mai mult.

Leave a reply