Crearea unui grup de lucru intre Ministerul Sanatatii si societatile medicale implicate, o initiativa lansata la conferinta „Politici publice privind infertilitatea: raspunsul Romaniei”

In Romania, rata infertilitatii a ajuns la 1,52, si, desi se afla sub media europeana, de 1,58, situatia este dramatica, intrucat, spre deosebire de alte tari, accesul la informatie si la tratament este restrictionat, in ciuda faptului ca avem un corp medical pregatit sa faca fata acestui tip de afectiuni. Mai mult decat atat, mai multi specialisti sunt de parere ca infertilitatea este subtratata si subdiagnosticata in Romania si nu exista un interes major pentru a sustine diagnosticul rapid si rezolvarea rapida.

Acestea sunt, pe scurt cateva dintre concluziile conferintei “Politici publice privind infertilitatea: raspunsul Romaniei„, ce a avut loc vineri, 10 noiembrie 2017, in sala Constantin Stere a Senatului Romaniei. Dialogul, lansat cu sustinerea doamnei Norica Nicolai, Membra a Parlamentului European, Vicepresedinta a Grupului ALDE, a avut drept obiectiv dezbaterea problemelor actuale si stabilirea unui grup de lucru intre Ministerul Sanatatii si societatile medicale implicate. Evenimentul a reunit medici, reprezentanti ai organizatiilor de profil si ai pacientilor romani, decidenti din structura guvernamentala si din mediul politicilor de sanatate.

“Ma bucur ca acest eveniment are loc, in sfarsit, si in Romania. Nu a fost un demers usor, si multumesc tuturor pentru ca ati crezut pana la capat in acest demers. Asa cum stiti, in luna martie, am gazduit la Bruxelles un eveniment in cadrul caruia a fost prezentat primul raport privind infertilitatea, ale carui rezultate releva existenta unor variatii mari ale disponibilitatii tratamentului contra infertilitatii in cele noua tari europene analizate. S-a vorbit despre nevoia unei strategii europene privind infertilitatea, care sa cuprinda campanii de informare, de sensibilizare, privind nevoia de acces la tratament si acceptarea de catre toate statele membre a acestei conditii medicale ca fiind o boala, precum si adaptarea normelor de legislatie a muncii la diversele tipuri de tratament. Sunt bucuroasa ca am reusit sa aduc acest eveniment si la Bucuresti. Aceasta discutie trebuie deschisa, pentru ca este un subiect greu, complex, dar exista si este mai frecvent decat am crede. Avem 25 de milioane de cetateni europeni atinsi de diverse afectiuni ce provoaca infertilitate, iar studiile arata ca la fiecare sase cupluri din lume, cel putin unul se confrunta cu probleme de infertilitate. Scaderea infertilitatii cuplurilor la varsta optima pentru reproducere nu este doar un subiect de discutie, este un fenomen cu implicatii pentru demografia statelor europene, deci pentru viitorul nostru, al tuturor. Infertilitatea nu tine nationalitate, de rasa sau clasa sociala, de aceea intelegerea si tratarea ei are nevoie in primul rand de atentie si solutii la nivel politic. Cred, totusi, ca lipsa banilor nu este singura explicatie. Nu suntem o tara saraca, trebuie sa incetam sa mai gandim asa. Suntem o tara care trebuie sa-si gestioneze mai bine resursele si sa ne gandim ca investitia in viitor este cea mai profitabila investitie. Nu putem schimba factorii care afecteaza fertilitatea  – stresul, poluarea, alimentatia, intarzierea varstei la care tinerii isi intemeiaza o familie -, dar putem lucra la alte aspecte: educatia in scoala, informarea cetatenilor astfel incat sa inteleaga ca infertilitatea e o boala de care nu trebuie sa le fie rusine si care poate fi tratata prin accesul la tratament de specialitate. Prin acest eveniment am dorit sa aflam care este situatia actuala a Romaniei si cum vad problema infertilitatii profesionistii in medicina, pacientii si decidentii politici. Sper ca acesta sa fie punctul zero al unui proiect mare pentru noi toti”, a declarat Norica Nicolai – Membru al Parlamentului European, Vicepresedinte Grupul ALDE, in deschiderea conferintei.

In cadrul conferintei, prof. univ. dr. Radu Vladareanu, presedintele Asociatiei Romane de Reproducere Umana Asistata, a subliniat ca infertilitatea este subtratata si subdiagnosticata in Romania, in timp ce multe tari europene au trecut la investitii masive in reproducerea asistata. „Nu exista un interes major pentru a sustine diagnosticul rapid si rezolvarea rapida. In plus, din pacate, perceptia multor colegi este ca “nu intotdeauna avem nevoie de ART” si ca femeia mai poate astepta, incercand diverse alte tratamente. Sunt perceptii pe care trebuie sa le schimbam si trebuie sa intelegem cu totii ca fiecare an care trece este dramatic pentru femeia respectiva, iar lucrurile se agraveaza cu varsta. Practic, stim cu totii ca noi suferim o iarna demografica puternica, cu nasteri putine, cu o populatie care imbatraneste rapid. Emigrarea este, de asemenea, o mare problema. Evident ca nu FIV-ul va rezolva natalitatea tarii, dar este o mica rotita care trebuie luata in calcul, mai ales ca trebuie sa ajutam cuplurile care vor copii, dar nu-i pot avea. Avand in vedere rata fertilitatii din prezent, este clar ca urmatoarea generatie de femei va fi si mai putin fertila”, a declarat Prof. univ. dr. Radu Vladareanu, in cadrul conferintei „Politici publice privind infertilitatea: raspunsul Romaniei”.

De asemenea, prof. univ. dr. Vladareanu a precizat importanta transparentei la nivelul clinicilor specializate, precum si a platformelor educationale: ”In prezent, exista 19-20 de clinici specializate in tara (opt in Bucuresti), majoritatea private, dar nu exista date exacte despre numarul real de cicluri de fertilizare in vitro care se realizeaza. Aceste clinici fac in medie 175-200 cicluri pe an, insa nu exista nici un fel de transparenta a ciclurilor FIV din Romania, nici macar pentru specialisti. O alta problema este ca nu exista platforme de educatie, tot ceea ce exista sunt plaforme foarte vechi”.

La randul sau, prof. univ. dr. Radu Deac, Director Executiv Agentia Nationala de Transplant, a vorbit despre importanta crearii unui grup de lucru, care sa reuneasca specialisti in obstetrica ginecologie, embriologi etc. “Este extrem de important ca recunoastem existenta poblemei infertilitatii  si cred ca acesti copii, doriti, merita interesul si eforturile pe care trebuie sa le facem. Am discutat deja cu domnul profesor Vladareanu si s-a generat ideea organizarii acestui grup de lucru la Academia de Stiinte Medicale, subordonat Ministerului Sanatatii, in care am dori sa fie reprezentati specialisti din domeniile cele mai importante, in special din obstetrica-ginecologie, embriologi samd. Un alt element important ar fi pregatirea cadrelor specializate, nu vad de ce in Facultatea de Medicina nu s-ar preda in cadrul specialitatii de obstetrica-ginecologie un capitol important despre infertilitate, si sa fie obligatoriu. De asemenea, in pregatirea post-universitara ar trebui sa fie bine reprezentat acest subiect”, a declarat prof. univ. dr. Radu Deac.

Din partea specialistilor, dr. Deliana Predoi, de la Reteaua Medicala Wellborn, medic obstetrician-ginecolog cu supra-specializare fertilizare in vitro, a vorbit despre problemele cu care se confrunta medicii specialisti in implementarea programului subventionat de Ministerul Sanatatii. “Noi suntem medicii de front, ca sa spun asa, pentru ca suntem cei care ne confruntam cu problemele implementarii acestui program. Ne dorim foarte mult continuitatea acestui program si ne dorim sa avem informatii mai clare, inca de la inceputul anului, in ceea ce priveste continuarea programului. Ne dorim majorarea finantarii, pentru ca la momentul actual cuplurile beneficiaza de subventie pentru o singura procedura de FIV, si aceea partiala. Ne dorim introducerea a minimum trei proceduri FIV per cuplu, ceea ce ar duce la cresterea ratei de sarcina. Ne dorim modificarea alocarii fondurilor din programul national catre centrele de reproducere umana asistata, care ar trebui sa tina cont de complexitate, personalul specific, notorietate, rata de succes etc. Sunt de parere ca si setul de investigatii obligatorii impuse la momentul actual de Ministerul Sanatatii, si acele termene impuse, ingreuneaza mult accesul pacientilor la acest program. De asemenea, ne-am dori introducerea in serviciile decontate de Casa Nationala de Asigurari a unor manevre si proceduri medicale folosite in tratamentul si in investigatiile cuplurilor infertile”, a precizat dr. Deliana Predoi.

Ca reprezentanta a pacientilor, Nicoleta Cristea Brunel, de la Asociatia SOS Infertilitatea, a vorbit despre actiunile de constientizare si sensibilizare derulate de asociatia pe care o conduce de circa 10 ani, precum si despre necesitatea informarii corecte a pacientilor. “In spatele cifrelor statistice sunt oameni, femei si barbati, cu dureri, cu suferinte, si, uneori, cu victorii. Infertilitatea a fost pana de curand un subiect tabu in Romania, si continua sa fie un subiect sensibil. Este o suferinta in mare parte tacuta. In 2008, cand a fost initiata asociatia,  nimeni nu vorbea despre aceasta problema, nu existau informatii. Intre timp, gratie initiativei asociatiei noastre, prin Subprogramul FIV la Ministerului Sanatatii, s-au nascut peste 800 de copii. Efectele unui astfel de program sunt pe termen lung, si este necesar ca el sa continue. Astazi, pacientii au devenit o forta: actioneaza comun, au putere de decizie asupra unor politici publice, sunt din ce in ce mai informati si capabili sa-si revendice drepturile. Ne dorim mai multa transparenta. Dorim sa solicitam oficial Minsterului Sanatatii sa devina obligatorie raportarea, de catre clinici, catre autoritatile centrale si, mai mult decat atat, sa publice pe site-ul propriu aceasta raportare, pentru ca pacientii trebuie sa fie informati corect. Dorim si introducerea de sanctiuni pentru raportare mincinoasa sau difuzare de informatii false. De asemenea, vrem, prin Asociatie, sa lansam, in premiera, o campanie pentru crearea unui program de oncofertilitate. Pacientii tineri au dreptul sa fie informati si sa fie sprijiniti in prezervarea fertilitatii. Pentru ca, din pacate, in tara noastra nu se cunosc aceste posibilitati, pacientii oncologici nu sunt informati in aceasta privinta, ca cei din alte tari”, a precizat reprezentanta Asociatiei SOS Infertilitatea.

In incheierea conferintei “Politici publice privind infertilitatea: raspunsul Romaniei”, Norica Nicolai a concluzionat: “Consideram ca persoanele care se confrunta cu aceasta realitate au nevoie de suport, nu numai al profesionistilor medici, ci mai ales al statului. Batalia noastra, a mea si a colegilor mei din Parlamentul European, este sa determinam statele membre sa ia in considerare aceasta boala si sa gandeasca programe pentru sustinerea tratamentelor. Intentionez ca in urmatoarea perioada, impreuna cu asociatiile europene si cu dumneavoastra, sa initiez o ampla campanie de informare, componenta de finantare fiind a mea si a unor colegi din Parlamentul European. Acest pas inseamna foarte mult in a constientiza aceasta realitate, cu care ne confruntam cu totii. Sunt foarte bucuroasa ca in Romania exista preocupare, exista asociatii foarte active, iar companiile si comunitatea profesionala sunt interesate sa sustina informarea si accesul pacientilor la tratament. Sunt convinsa ca exista capacitate de performanta profesionala si in Romania, am incredere deplina in medicina romaneasca. Acest dialog este doar un inceput, pe care as vrea sa il continuam cu totii, prin parteneriat. Daca vom lucra impreuna, vom sensibiliza autoritatile”.

Initiativa dialogului ”Politici publice privind infertilitatea: raspunsul Romaniei” a venit ca o urmare fireasca a primului raport european privind fertilitatea, publicat in luna martie a.c. si prezentat in Parlamentul European in cadrul unui eveniment de lansare gazduit de Norica Nicolai. Raportul a fost realizat de catre Fertility Europe (FE) si Societatea Europeana de Reproducere Umana si Embriologie – European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), cu sprijinul Merck. Scopul urmarit a fost prezentarea unei analize comparative a situatiei si politicilor nationale privind fertilitatea in noua state membre UE: Cehia, Franta, Germania, Italia, Polonia, Romania, Spania, Suedia si Regatul Unit al Marii Britanii.