• Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport Mielom – S.O.S. Mielom –  își cere dreptul la viață și le solicită autorităților creșterea accesului la tratament pentru pacienții cu mielom multiplu

    “Pentru noi, pacienţii cu mielom multiplu, accesul la tratament inovativ înseamnă ani de viață în plus. Ne luptăm cu o boală incurabilă și orice zi pe care o câștigăm este extrem de valoroasă. La nivel european, sunt deja aprobate și recomandate în Ghidurile Medicale Internaționale tratamente care ne-ar putea oferi această speranță la viață. Din păcate însă, pacienții cu mielom multiplu români nu beneficiază de aceste terapii, la care au acces ceilalți pacienți ai Europei. În prezent, în România, este asigurată doar prima linie de tratament, pentru pacienții recent diagnosticați. Pentru pacienții care nu răspund la tratamentul existent sau a căror boală a revenit – ceea ce, în timp, se întâmplă în cazul tuturor bolnavilor – nu există nici o altă opțiune, în afara primei linii.” a declarat Lucica Nițu, Președintele S.O.S. Mielom.

    “Problema pacienților români cu mielom multiplu rămâne în continuare accesul la tratament. În România există un singur medicament compensat pentru tratamentul pacienților cu mielom multiplu, inhibitorul de proteazom de generația 1. Tratamentul existent se administrează indiferent de stadiul sau forma bolii. În celelalte țări ale Uniunii Europene sunt 5-6 molecule adresate mielomului multiplu, dintre care unele au deja echivalente generice. Sunt tratamente pentru mielom multiplu aflate pe piață de peste 10 ani. La noi, nu sunt disponibile nici medicamentele noi și nici cele generice.

    Terapiile inovatoare cresc speranța de viață a pacienților și asigură în același timp o calitate crescută a vieții. Dacă în urmă cu 15 ani supraviețuirea bolnavilor cu mielom multiplu era, în medie, de 3 ani, acum a ajuns pe la 6-8 ani.”, a explicat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.

    În fiecare an, sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu aproximativ 39.000 de pacienţi[i] în întreagă Europă şi sunt raportate 24.000 de decese. Aproximativ 37% dintre persoanele diagnosticate au mai puțin de 65 de ani[ii].  În România sunt înregistrate aproximativ 700 de cazuri noi pe an și sunt din ce în ce mai multe persoane tinere diagnosticate. Cei mai tineri pacienți cu mielom multiplu diagnosticați în România au 28 de ani.

    Mielomul multiplu este o afecțiune greu de diagnosticat, pentru că, de obicei, simptomele apar în momentul în care pacientul se află într-un stadiu avansat al bolii. “Diagnosticul tardiv are un impact negativ asupra evoluției clinice a bolii, însă stă în puterea noastră să o diagnosticăm din timp, de aici și importanța creșterii gradului de informare și educare asupra acestei afecțiuni. Primele semnale care pot indica boala apar în urma unor analize uzuale, așa cum sunt cele ale sângelui sau hemoleucograma completă. În urma acestor prime rezultate, medicul poate să trimită persoana în cauză să facă o serie de investigații specifice și mai amănunțite, în urma cărora să pună diagnosticul.”, a adăugat Prof. Dr. Daniel Coriu. Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la inițiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.

    Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară și foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Mielomul multiplu reprezintă aproximativ un procent dintre toate tipurile de cancer și este a doua boală ca frecvență în ceea ce privește cancerul de sânge. Mielomul multiplu se manifestă prin dureri puternice de spate, fracturi și infecții repetate, anemie, insuficiență renală. Mai mult decât atât, pacienții cu mielom multiplu suferă adesea de anxietate sau depresie din cauza perioadei lungi pe care și-o petrec în spital și a faptului că sunt conștienți că trăiesc cu o boală incurabilă. Boala este caracterizată printr-un anumit tipar: perioade de remisiune, urmate de recădere, ceea ce înseamnă că după o perioadă în care pacientul se simte mai bine, boala revine într-o formă mult mai agresivă. Pe măsură ce boala progresează, complicațiile se înmulțesc, iar când pacientul recade, afecțiunea revine într-o formă mult mai agresivă.

    Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport Mielom, S.O.S. Mielom a fost înființată în 2015 ca rezultatul unor preocupări de ani de zile a unei mari părți a grupului de pacienți diagnosticați cu mielom multiplu și membri ai familiilor acestora. Asociația S.O.S Mielom este membru al Myeloma Patients Europe. 

    Misiunea asociației: Dezvoltarea și derularea de activități și programe specifice pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților afectați de mielom multiplu.

    Printre obiectivele asociației se numără:

    • Creșterea accesului tuturor pacienților cu mielom multiplu (cei nou diagnosticați, cei cu mielom multiplu recăzut sau refractar), în timp real, la liniile de terapie deja autorizate și existente în Uniunea Europeană (medicamente noi dar și medicamente de generație mai veche);
    • Realizarea transplantului în timp real (imediat după recoltarea celulelor stem)
    • Consilierea psihologică și medicală a pacienților și familiilor acestora. Promovarea accesului la informație și tratament;
    • Creșterea gradului de informare și conștientizare a populației în ceea ce privește afecțiunea;
    • Atingerea unui nivel cât mai ridicat al aderenței/accesului la tratamente, prin derularea unor programe și campanii de informare și educarea asupra acestei afecțiuni;
    • Facilitarea și creșterea accesului tuturor pacienților la studiile clinice care se desfăsoară în România, concomitent cu celelalte țări europene care participă la studiu.

    [i] Conform datelor http://globocan.iarc.fr/Pages/fact_sheets_population.aspx, accesate pe 29 martie 2017.

    [ii] Palumbo A and Anderson K, Multiple myeloma, N Engl J Med, 2011;364:1046–60.

     

    Comenteaza →

Comentarii

Cancel reply