• Aproximativ noua milioane de persoane in Europa sunt infectate cu virusul hepatic C, zeci de mii de cazuri noi sunt diagnosticate in fiecare an iar cifrele sunt in crestere [i] . In prezent nu exista nicio resursa online la care pacientii diagnosticati cu hepatita C sa poata apela pentru mai multe informatii despre boala, despre modului in care o pot gestiona si despre cum pot obtine suport. Prin lansarea instrumentului ‘C este drumul meu?’ (in engleza ‘C: My Journey’), Asociatia Europeana a Pacientilor cu Afectiuni Hepatice (ELPA) se adreseaza exact acestei lacune de informatie vitala.

    “Hepatita C este o afectiune complexa iar fiecare pacient trece printr-o experienta unica. Una dintre multele provocari pe care le infrunta persoanele diagnosticate cu hepatita C este sa gaseasca informatii clare si accesibile relevante pentru experienta fiecaruia in parte”, spune presedintele ELPA, dna Tatjana Reic. “C: My Journey’ este o resursa online care ii ghideaza pe cei care traiesc cu hepatita C prin informatie si suport relevant pentru stadiul de boala al fiecaruia, pentru stilul de viata personal si potrivit particularitatilor demografice.”

    Pacientii din Romania au acum acces la C: My Journey” care este acum disponibil pe site-ul ELPA (www.elpa-info.org/cmyjourney.htm). Ghidul este acum tradus si in turca, bulgara si macedoneana tarile care au atat o prevalent mare a hepatitei C cat si o lipsa generala de resurse pentru pacienti.

    Ghidul a fost prezentat in cadrul The International Liver Congress™, reuniunea anuală a Asociaţiei Europene pentru Studiul Ficatului care a avut loc în aceasta primavara la Viena, Austria.

    ‘C: My Journey’ este un intinerariu online pentru pacienti, care presupune 16 intrebari si resurse de suport, completate de link-uri catre informatii relevante asupra optiunilor de tratament si organizatii de pacienti. Este un instrument destinat in principal pacientilor nou diagnosticati, dar este relevant si pentru orice alta persoana diagnosticata cu hepatita C.

    Prevalenta hepatitei C in Europa este diferita in fiecare tara, variind de la pana la 0.1% in Belgia, la 3.5 % in Romania, in timp ce regiuni din anumite tari raporteaza rate de peste 9%, inclusiv in Italia si Turcia[ii]. Cu toate acestea, se estimeaza ca 90% dintre cei infectati cu virusul hepatitic C nu sunt constienti de existenta infectiei deoarece in general virusul determina simptome grave in stadiile finale ale bolii.[i] Daca boala nu este tratata, poate fi fatala, aproximativ 86.000 de persoane murind in fiecare an ca urmare a infectiei cu virusul hepatitic.1

     In prezent sunt disponibile pentru pacienti o serie de noi tratamente foarte eficiente si pentru prima data multe persoane cu hepatita C au sansa vindecarii. De aceea este mai mult ca niciodata important sa ne asiguram ca pacientii au aces la ultimele informatii si resurse care sa ii ghideze pe timpul tratamentului.

    “Speram ca ‘C: My Journey’ sa ii ajute pe cei diagnosticati cu hepatita C sa fie mai bine informati si sa poata purta discutii cu medicul curant despre cum sa gestioneze si sa trateze mai bine boala de care sufera”.

    Dezvotlarea ‘C: My Journey’ a fost sustinuta de catre compania Bristol-Myers Squibb printr-un grant educational.

    Pentru informatii suplimentare despre activitatile ELPA va rugam vizitati site-ul www.elpa-info.org.


     

    [i] ELPA. “Hepatitis C Understanding a silent killer.” 2012. Available at: http://www.elpa-info.org/tl_files/elpa_downloads/2012/ELPA-HepC_Booklet2012-FINAL-small.pdf. Accessed April 2015

    [ii] ‘ECDC; Hepatitis B and C in the EU neighborhood: prevalence, burden of disease and screening policies,’ September 2010. Available at: www.ecdc.europa.eu. Accessed April 2015

    Comenteaza →

Comentarii

Cancel reply