• În România, aproximativ 200.000 de persoane sunt diagnosticate cu artrite
  • Afecţiunile reumatismale reprezintă cea mai raportată cauză de boală la populaţia adultă
  • 10% din populaţie prezintă din această cauză un grad de handicap motor (conform datelor OMS)
  • Bolile reumatismale reprezintă un impact socio-economic major, având costuri sociale semnificative

In perioada martie – decembrie 2016 Societatea Română de Reumatologie și Liga Română Contra Reumatismului, în parteneriat cu Bristol-Myers Squibb, a organizat 6 grupuri de lucru cu pacientii diagnosticati cu artrite in Bucuresti, Constanta, Focsani, Cluj Napoca, in continuarea celei de-a treia etape a Programului de Auto-Management al Artritei dezvoltat de catre Universitatea din Stanford pentru persoanele cu Artrita si Fibromialgie.

După sesiunea de formare a cadrelor medicale şi a reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi organizată în toamna anului 2013, anul acesta s-a organizat si ce-a dea patra sesiune de întâlniri cu pacienții.

“În cadrul Programului de Auto-Management al Bolii, pacientul va primi informaţii utile prin care să îşi poată gestiona anumite probleme care se ivesc pe parcursul evoluţiei bolii sale atât din punct de vedere fizic cât şi din punct de vedere emoţional”, spune dr. Gabriela Boală, trainer în Programului de Auto-Management al Artritei.

În urma cursurilor, pacienţii au deprins o serie de tehnici de gestionare a propriei boli, fapt ce îi va ajuta să câştige încredere în sine, în capacitatea lor de a controla simptomele. Îşi vor putea controla durerea, teama şi oboseala continuă, iar prin exerciţii mentale și fizice vor putea să îşi îmbunătățească mobilitatea. Pentru bolnavul cu artrită, o boală severă, progresivă şi invalidantă, durerea devine o a doua haină, îi însoţeşte orice mişcare; chiar şi simplul gest al ţinerii unui stilou între degete poate fi un chin. Zilele nu se mai împart în cele cu soare sau fără soare, diferenţa între ele făcând-o prezenţa sau absenţa durerii.

Durerea este cea mai presantă problemă a pacientului cu artrită, iar impactul diagnosticului îl poate predispune la depresie. Schimbările produse de boală precum supărarea, nesiguranța viitorului duc la modificarea așteptărilor și a obiectivelor. Consecinţa este scăderea aderenţei la tratament şi ulterior înrăutăţirea stării generale. Pentru a gestiona toate aceste situaţii este necesar un parteneriat între pacient și echipa medicală.

“Cursurile de auto-managementul artritei şi fibromialgiei au fost de un real folos persoanelor care suferă de afecțiuni reumatice și fibromialgie. Au adus multe informații și au ajutat pacienții să conștientizeze importanța exercițiilor fizice, a unei diete echilibrate dar și a benefiicilor oferite de exercițiile de relaxare și distragere a atenției sau cum pot să aibă un somn odihnitor. Au primit instrumente utile pe care să le foloseasca în cadrul colaborării cu medicul și echipa medicală, în selectarea surselor de informare privind boala, cum să gestioneze emoțiile dificile și cum să-și planifice activitățile. Toate aceste informații au fost într-un format ușor accesibil dar și interactiv astfel încat procesul de învățare a fost unul ușor, cu rezultate pozitive pentru participanții la curs.

Aceste cursuri au creat o legătură între participanți așa încât persoane diferite au întâlnit alte persoane care suferă de aceeași afecțiune, astfel creându-se o legătură de prietenie între particpanți, relație care continuă și după încetarea cursurilor.” a subliniat Rozalina Lăpădatu, trainer în cadrul programului şi preşedinte al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.


Despre Programul de Auto-Management al Artritei

Arthritis Self-Management Programme (Programul de Auto-Management al Artritei) a fost creat de Stanford Patient Education Research Center și este conceput pentru a le arăta medicilor, asistenţilor, psihologilor şi reprezentanţilor asociaţiilor de pacienţi cum să îi ajute pe pacienţi să îşi gestioneze propria boală în scopul îmbunătăţirii sănătăţii fizice şi emoţionale.

În prezent, Programul de Auto-Management al Artritei este derulat la nivelul a 13 zone de pe întreg globul: SUA, Australia, Germania, Irlanda, Lituania, România, Olanda, Marea Britanie, China şi Hong Kong, Barbados, Canada, Noua Zeelandă, Santa Lucia.

Conţinutul Programului


Tematicile abordate:

  • Principiile auto-gestionării durerii
  • Folosirea minții pentru a gestiona durerea și alte simptome
  • Managementul durerii și oboselii
  • Stabilirea obiectivelor/ Planurilor de acțiune
  • Rezolvarea problemelor
  • Emoții
  • Activitatea fizică/ Exerciții
  • Osteoporoză
  • Prevenirea căderilor
  • Folosirea medicației
  • Alimentația sănătoasă
  • Modificarea activităților pentru durere și oboseală
  • Lucrul cu medicii și sistemul medical
  • Evaluarea tratamentelor
  • Somnul

Autorii cursului au pus accent pe folosirea minții ca instrument de control al durerii și al altor simptome, pacienţii fiind îndrumați pentru a acorda atenţie emoţiilor şi identificării corecte a lor. Stabilirea obiectivelor, a planurilor de acţiune, precum şi rezolvarea problemelor sunt părţi importante ale acestui curs.

De asemenea, în cadrul programului, pacienţii s-au familiarizat cu metode de îmbunătățire a mobilităţii prin exerciţii şi de păstrare a integrităţii fizice prin prevenirea căderilor şi diminuarea riscului reprezentat de osteoporoză. Modificarea activităților pentru durere și oboseală, precum şi importanţa somnului şi a odihnei vin în completarea acestui set de reguli comportamentale ce urmăreşte ameliorarea vizibilă a calităţii vieţii pacientului.

Nu în ultimul rând, pacienţii au aflat de importanţa colaborării cu medicii și asistenţii, în ceea ce priveşte stabilirea unui program personalizat de exerciţii, stil de viaţă şi medicaţie. Astfel, pacientul devine parte activă a echipei.

 

Leave a reply